Aux membres de la communauté des maladies rares / fellow members of the rare disease community – (an English version of this message is below):
Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont fait parvenir une lettre plus tôt cet automne dans le cadre de la campagne de l’Organisation canadienne des maladies rares quant au projet de loi 15 du Québec.
Nos efforts collectifs dans ce dossier ont déjà eu des retombées positives. Les membres des partis de l’opposition de la Commission de la santé et des services sociaux se sont dits très préoccupés par les changements, compte tenu du grand nombre de lettres qu’ils ont reçues de la part de patients.
Malheureusement, les députés du parti au pouvoir, la Coalition Avenir Québec, qui siègent sur la Commission de la santé et des services sociaux ont tout de même décidé de voter en faveur de l’adoption des articles 336 et 336.1 du projet de loi 15. Ces articles vont venir restreindre l’accès aux médicaments fournis aux patients dans les hôpitaux au moyen de la mesure de nécessité médicale particulière.
MAIS CE N’EST PAS ENCORE TERMINÉ!
Ces articles n’ont pas encore été adoptés par l’Assemblée nationale, ce qui signifie que nous avons encore une chance de sonner l’alarme pour convaincre le premier ministre François Legault et le ministre de la Santé, Christian Dubé, d’EMPÊCHER LES ARTICLES 336 ET 336.1 DU PROJET DE LOI 15 D’ALLER DE L’AVANT.
Encore une fois, nous AVONS BESOIN DE VOTRE VOIX pour y arriver.
Vous pouvez AGIR MAINTENANT en ajoutant votre nom et votre adresse courriel au modèle de lettre ci-dessous. Cliquez ensuite sur « Add your voice » pour envoyer la lettre à votre député de l’Assemblée nationale, lui demandant d’exhorter le premier ministre Legault et le ministre de la Santé Dubé à retirer les articles 336 et 336.1 du projet de loi 15.
Cordialement,
Durhane Wong-Rieger
Présidente-directrice générale
Organisation canadienne pour les maladies rares
RARE DISEASE DAY 2024 CANADIAN ILLUMINATIONS
On February 29, 2024 these monuments will be lit up in honor of Rare Disease Day. #LightUpForRare Amherst Town Hall in Amherst Nova ScotiaBrampton Clock TowerBritish Columbia LegislatureBritish Columbia PlaceCalgary TowerEdmonton High Level BridgeEdmonton TowerFred A. Lundy bridge in Newmarket, ONMississauga City HallNanaimo BastionNiagara Falls (10:00pm – 10:15pm.) [Live cam link: https://www.earthcam.com/canada/niagarafalls/?cam=niagarafalls_str]Niagara sign in Thorold/Niagara regionOakville Town HallOlympic Cauldron Vancouver Convention CentrePeterborough City HallSales Of Light VancouverScience World Vancouver (FEB 28th)Signal Hill in St. John’s, NLThe Hamilton SignToronto CN TowerToronto Sign in Nathan Phillips SquareVaughan City HallVancouver Convention CentreThe Peace Bridge between Canada and the US Winnipeg Sign Winnipeg Bridge Let us know if there are other Canadian illuminations to add. Tag us on social media @raredisorders (Twitter/X), @raredisorders_cord (Instagram) or email us at info@raredisorders.ca with your photos of the monuments and Rare Disease Day events.
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