📢 Attention Rare Disease Community:  

Last year, the federal government launched the National Rare Disease Drug Strategy, which included a funding commitment of $1.4 billion to help provinces and territories pay for rare disease drugs.  

However, one year later and not a single penny has been spent to help fund rare disease drugs. There is no sense of urgency, no goals to treat patients as soon as possible, and no timelines to roll out this funding.  

With one child dying with a rare disease in Canada every 18 minutes and over 3 million Canadians of all ages dealing with years before diagnosis or access to new therapies, our lives are on the line, and nothing is more urgent.  

This is why CORD is launching this campaign to get governments across Canada to move forward on the promised funding. The centrepiece of the campaign is an open letter that was sent to Prime Minister Trudeau, Premiers, and Canadian Health Ministers and amplified via ads in key publications and social media channels. 

• Send an email urging decision-makers to unlock the promised funding and develop provincial rare disease strategies – it’s very simple to do! Just click on the button below.  
• Follow the conversation on social media (#FightForOurLives) and amplify our message by liking and retweeting posts from the Canadian Organization for Rare Disorders (X.com @raredisorders, Facebook @RareDisorders, Instagram @rarediorders_cord)
• Copy, paste, and post this message via social media (Facebook, Instagram, X, LinkedIn, etc.): Promises don’t save lives. Actions do! @JustinTrudeau @markhollandlib 3+ million rare disease patients in Canada need government ACTION. Release the $1.4 billion and save lives NOW. Help us #FightForOurLives www.fightforourlives.ca   
• Join us in Ottawa on Feb. 29^th for our March on Parliament Hill (contact info@raredisorders.ca, to learn more)  
• Tell your friends, colleagues, and others about this campaign  

Let’s unite as a community and show Canadian governments that our lives matter!  

#FightForOurLives  

Visit www.fightforourlives.ca to learn more.  

📢 Avis à la communauté des maladies rares :

L’année dernière, le gouvernement fédéral a lancé la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, avec un financement de 1,4 milliard de dollars pour aider les provinces et les territoires à financer les médicaments contre les maladies rares.

Un an plus tard, pas un seul sou n’a été versé pour fournir un médicament à un patient atteint d’une maladie rare. Il n’y a pas de sentiment d’urgence, pas d’objectifs pour traiter les patients le plus rapidement possible et pas de plan pour la mise en œuvre de ce financement.

Toutes les 18 minutes, un enfant meurt d’une maladie rare au Canada et plus de 3 millions de Canadiens de tous âges doivent attendre des années avant d’être diagnostiqués ou d’avoir accès à de nouvelles thérapies : nos vies sont en jeu et rien n’est plus urgent.

C’est pourquoi l’Organisation canadienne pour les maladies rares lance cette campagne pour inciter les gouvernements à travers le Canada à mettre en place le financement promis. La pièce maîtresse de la campagne est une lettre ouverte envoyée au Premier ministre Trudeau, aux Premiers ministres et aux ministres canadiens de la santé. Elle a été diffusée par le biais d’annonces dans des publications clés et sur les médias sociaux. Dans ce contexte, nous vous demandons de nous aider en posant les gestes suivants : 

• Envoyer un courriel aux décideurs pour qu’ils débloquent les fonds promis et mettent au point des stratégies provinciales pour les maladies rares. 
• Suivre la conversation sur les médias sociaux (#CombatDeNosVies) et amplifier notre message en aimant et en regazouillant les messages de l’Organisation canadienne pour les maladies rares (X.com @raredisorders, Facebook @RareDisorders).
• Copiez, collez et publiez ce message sur les médias sociaux (Facebook, Instagram, X, LinkedIn, etc.) : @JustinTrudeau @markhollandlib Plus de 3 millions de patients atteints de maladies rares au Canada ont besoin que le gouvernement prenne ACTION. Débloquez les 1,4 milliard de $ et sauvez des vies MAINTENANT. Aidez-nous dans le #CombatDeNosVies http://www.fightforourlives.ca/fr
• Joignez-nous à Ottawa le 29 février pour notre marche sur la Colline du Parlement (contactez info@raredisorders.ca pour en savoir plus).
• Partagez cette campagne avec vos amis, collègues et réseaux.

Unissons-nous en tant que communauté et montrons aux gouvernements canadiens que nos vies comptent !

#CombatDeNosVies

Pour en savoir plus, visitez : www.fightforourlives.ca/fr