(UN MESSAGE EN FRANÇAIS SUIT)
We need your help! Participate in the Canadian Survey on the Impact of Disease, and play a vital role in shaping the future for rare disease patients in Canada. By taking part, you’re providing crucial data that will highlight the financial and social burdens faced by those living with rare diseases, inform decision-makers and policymakers about the true impact on patients, families, and caregivers, and advocate for better policies, funding, and resources for the rare disease community.
Living with a rare disease is a unique journey, one that comes with challenges that go beyond medical care, affecting finances, family, and daily life. The survey results will be used to influence policy discussions and drive meaningful change at the federal and provincial levels.
To help promote this important initiative, we’ve included a toolkit as an attachment. The toolkit contains resources and draft posts to assist you and others in your network in encouraging participation.
Your voice matters. By sharing your experiences, you can help ensure that the voices of rare disease patients and caregivers are heard and acted upon. Please respond to the survey before June 6th. We encourage you to take a few moments to complete it as soon as possible and ensure your voice is heard.
Know someone in your network who should complete this survey? Please share this post with them and help us amplify the voices of Canada’s rare disease community.
Take action today: https://tinyurl.com/4j9mfmtp
The toolkit linked includes resources and draft posts to help you promote participation within your network.
Thank you for being an essential part of this journey. Together, we can build a future where the Canadian rare disease community receives the recognition and support it deserves.
Canadian Organization for Rare Disorders
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Nous avons besoin de vous ! Participez au Sondage auprès des patients et des aidants sur le coût des maladies rares et contribuez directement à façonner un avenir meilleur pour les patients atteints de maladies rares au Canada. En participant, vous apportez des données essentielles qui permettront de mettre en lumière les réalités financières et sociales auxquelles font face les personnes vivant avec des maladies rares. Ces données serviront à informer les décideurs et responsables politiques sur leur impact réel sur les patients, les familles et les aidants, tout en soutenant la mise en place de politiques, de financements et de ressources mieux adaptés à la communauté des maladies rares.
Vivre avec une maladie rare est une expérience unique, souvent accompagnée de défis qui dépassent les soins médicaux impactant également les finances, la famille et la vie quotidienne. Les résultats de ce sondage joueront un rôle crucial pour guider les discussions politiques et impulser des changements significatifs à l’échelle fédérale et provinciale. Nous avons également inclus ci-bas un guide pour vous aider à promouvoir le sondage et à encourager les gens à y participer.
Votre voix compte. En partageant vos expériences, vous contribuez à ce que les besoins et réalités des patients atteints de maladies rares et de leurs aidants soient entendus et pris en compte. Le sondage est disponible jusqu’au 6 juin, mais nous vous encourageons à y répondre dès aujourd’hui pour vous assurer que votre voix soit entendue.
Si vous connaissez quelqu’un dans votre entourage qui pourrait répondre à ce sondage, n’hésitez pas à partager ce courriel avec eux. Ensemble, nous pouvons renforcer la voix de la communauté canadienne des maladies rares.
Agissez dès aujourd’hui : https://tinyurl.com/4j9mfmtp
Merci de jouer un rôle essentiel dans cette initiative. Ensemble, nous pouvons construire un avenir où la communauté des maladies rares au Canada obtient la reconnaissance et le soutien qu’elle mérite.
L’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD)